Αποφάσισε να μην ξαναπάει στο Σχολείο επειδή ΟΛΟΙ την Κορόιδευαν. Η Εξομολόγησή της, θα σας Σοκάρει!

Η 7χρονη Shaili Kumari από την Πάτνα Μπιχάρ στην ανατολική Ινδία, πάσχει από μια παράξενη γενετική διαταραχή που ονομάζεται σύνδρομο Crouzon. Σε αυτή την σπάνια ασθένεια, τα οστά του κρανίου σχηματίζονται πρόωρα διογκώνοντας τα μάτια και γενικότερα παραμορφώνει το πρόσωπο.

Η Shaili δεν είχε άλλη επιλογή από το να εγκαταλείψει την εκπαίδευσήτης, λόγω του εκφοβισμού που αντιμετωπίζε στο σχολείο. Ονειρεύεται να μοιάσει στην αδελφή της και να μπορέσει να πάει και πάλι σχολείο.

Η ευαίσθητη καρδούλα της δεν άντεχε άλλο τις κοροϊδίες των συμμαθητών της και οι γονείς της αισθάνονταν ανήμποροι που δεν μπορούσαν να βοηθήσουν την κόρη τους. Έτσι, πήραν την απόφαση να διακόψουν τις σπουδές της Shaili.

Αυτό το μικρό κοpίτσι υποφέρει από σοβαρά προβλήματα όρασης, καθώς τα μάτια της δεν είναι σε θέση να κοιτάξουν προς την ίδια κατεύθυνση.

Νιώθω άσχημα όταν βλέπω τον εαυτό μου στον καθρέφτη και αναρωτιέμαι αν θα μοιάσω ποτέ στον αδελφό και την αδελφή μου. Για να μην στεναχωριέμαι κρατάω τον εαυτό μου απασχολημένο με το τραγούδι και τον χορό, για να μην το σκέφτομαι. Θέλω πραγματικά να σπουδάσω και να γίνω γιατρός, ώστε να μπορώ να βοηθήσω ανθρώπους σαν κι εμένα. Ξέρω ότι δεν είμαι φυσιολογική, αλλά θέλω να με αντιμετωπίζουν ως άνθρωπο έτσι ώστε να μπορώ να πάω στο σχολείο και να ζήσω τη ζωή μου. Δεν φοβάμαι τους γιατρούς. Στην πραγματικότητα, μου αρέσει να τους επισκέπτομαι, γιατί μου δίνουν την ελπίδα ότι όλα θα πάνε καλά.

Το σύνδρομο αυτό μπορεί να καταπολεμηθεί με χειρουργική επέμβαση πριν το παιδί κλείσει τους 18 μήνες από τη γέννησή του. Δυστυχώς, κανένας από τους γιατρούς κοντά στο χωριό της δεν παρείχε την κατάλληλη ιατρική φροντίδα στην Shaili όταν διαγνώστηκε με αυτή τη διαταραχή.

Ο πατέρας της Shaili ο οποίος εργάζεται ως φρουρός ασφαλείας δεν είναι σε θέση να μαζέψει αρκετά χρήματα για τη θεραπεία της. Ο 33χρονος Pintu Kumar αναφώνησε: «Τόσο τα παιδιά όσο και οι ενήλικε φοβούνται και τρέχουν μακριά όταν βλέπουν την κόρη μου. Τα μάτια της άρχισαν να γίνονται τεράστια σταδιακά με την πάροδο του χρόνου και τώρα δεν μπορούμε να της επιτρέψουμε να βγαίνει έξω επειδή φοβόμαστε την κακομεταχείριση από τους συνανθρώπους μας. Μερικοί γιατροί δεν μπορούσαν να διαγνώσουν την αιτία της κατάστασής της, κάποιοι δεν γνώριζαν τη θεραπεία δεδομένου ότι ποτέ δεν είχαν δει μια τέτοια περίπτωση και πολλοί δεν δέχονταν καν να μας δουν επειδή γνώριζαν την κακή οικονομική μας κατάσταση. Της χορηγούσαν μόνο ό,τι μπορούσαμε να πληρώσουμε, δηλαδή αντι-επιληπτικά φάρμακα.»

Η 26χρονη μητέρα της Shaili, Chandni Devi, βάζει τα δυνατά της για να διευκολύνει την κατάσταση της κόρης της. Εξήγησε με θλίψη: «Όταν τα μάτια της άρχισαν να μεγαλώνουν αισθητά τις έβαζα κομπρέσες για τον πόνο, αλλά η ανακούφιση διαρκούσε μόνο λίγα δευτερόλεπτα. Δεν υπάρχει τίποτα που να ανακουφίζει τον πόνο της τώρα. Παραπονιέται για πόνους στα μάτια, πονοκεφάλους και φυσικά για την κακή της όραση. Νιώθω απαίσια που βρίσκεται σε αυτή την κατάσταση και όταν τα άλλα παιδιά στο σχολείο την κορόιδευαν, η καρδιά μου γινόταν χίλια κομμάτια. Είναι τραγικό ως μητέρα να με ρωτά αν θα είναι ποτέ όπως τα άλλα παιδιά και να μην έχω καμία απάντηση να της δώσω.»

Ο δρ. Ashish Sinha δήλωσε: «Αυτή είναι μια σπάνια περίπτωση και η θεραπεία θα πρέπει να γίνει μετά από γενετικό έλεγχο. Την παραπέμψαμε στο All India Institute of Medical Sciences Hospital στο Δελχί, όπου η οικογένεια θα μπορεί να λάβει την απαραίτητη βοήθεια. Αλλά μόνο ένας ειδικός γιατρός θα είναι σε θέση να την βοηθήσει, καθώς το πρόβλημα είναι πολύ περίπλοκο και αφορά τόσο το κρανίο όσο και τα μάτια της«.

Η Shaili ονειρεύεται να γίνει γιατρός έτσι ώστε να μπορέσει να βοηθήσει κι άλλα παιδιά που πάσχουν από παρόμοιες διαταραχές. Ας ελπίσουμε ότι θα τα καταφέρει να εκπληρώσει τα όνειρά της…

via