Το μικρό κοριτσάκι που…αλλάζει δέρμα κάθε 4 ώρες!!!

Ένα μικρό κοριτσάκι είναι στη λίστα με μερικούς ανθρώπους στον κόσμο που έχει μια οδυνηρή πάθηση η οποία κάνει το δέρμα της να αλλάζει κάθε τέσσερις ώρες.

Η Harper Foy από την Ουάσινγκτον θεωρείται ότι είναι το νεαρότερο άτομο στον κόσμο με ιχθύαση τύπου αρλεκίνου. Η γενετική κατάστασή της κάνει το δέρμα της να αναπτύσσεται 10 φορές πιο γρήγορα από το κανονικό.

Οι γιατροί θεώρησαν ότι αυτή η κατάσταση θα την σκοτώσει αλλά εκείνη αψήφησε όλες τις πιθανότητες και γιόρτασε τα πρώτα της γενέθλια. Ωστόσο το δέρμα της χρειάζεται συνεχώς ενυδάτωση ώστε να μένει υγιής και ζωντανή.

Οι γιατροί δεν είχαν δει ποτέ παρόμοια κατάσταση, σε τέτοια ηλικία στο παρελθόν και είχαν προειδοποιήσει τους γονείς της, την 40χρονη Angie και τον 38χρονο Kevin ότι πιθανόν η κόρη τους να μην τα κατάφερνε και να μην επιβίωνε.

Ενώ βρισκόταν στη μήτρα, ο ιστός του δέρματος του μωρού είχε αυξηθεί τόσο, σταματώντας την κυκλοφορία στα πόδια και στα χέρια της κατά τη διάρκεια της γέννησης. Χρειάστηκε να μεταφερθεί στην εντατική και έμεινε στο νοσοκομείο ένα μήνα για την καταπολέμηση μιας μόλυνσης.

Αν και δεν υπάρχει θεραπεία για την πάθηση αυτή, σύμφωνα με το δημοσίευμα της Daily Mail, με την κατάλληλη περίθαλψη που περιλαμβάνει την μακρά ενυδάτωση στην μπανιέρα, θα είναι σε θέση να ζήσει μια σχετικά φυσιολογική ζωή.

Η οικογένειά της τώρα δημοσιεύει την ιστορία της και συγκεντρώνει χρήματα για την αγορά μιας ειδικής μπανιέρας. Πρόκειται για ένα προϊόν το οποίο χρησιμοποιεί μικρο-φυσαλίδες για να παρέχει 70% περισσότερο οξυγόνο από το κανονικό νερό ώστε να βοηθήσει το δέρμα της να κρατηθεί περισσότερο ενυδατωμένο. Όμως το λουτρό το οποίο πρέπει να αποσταλεί από την Ιαπωνία, κοστίζει 6.000 δολάρια και χρειάζονται επιπλέον 15.000 δολάρια για την εγκατάσταση του.

Οι γονείς του μωρού έχουν ακόμα ελπίδες για την σπάνια πάθηση της κόρης τους την οποία έχουν δει 17 γιατροί έχοντας όμως έλλειψη πληροφοριών για την αντιμετώπισή της.

ΠΗΓΗ: www.diaforetiko.gr