TRENDING NEWS

H 22χρονη διαιτητής με τη σπάνια δερματική πάθηση αξίζει το σεβασμό σου.


H Mui Thomas κερδίζει σε κάθε αγώνα της ζωής.Η 22χρονη Mui Thomas, διδάσκει σε παιδιά με ειδικές ανάγκες σε ίδρυμα του Hong Kong και παράλληλα ασχολείται με την διαιτησία σε αγώνες rugby. 


Γνωρίζει πολύ καλά πως η ασυνήθιστη παρουσία της στο γήπεδο ελκύει τα βλέμματα. Η Mui έχει γεννηθεί με ιχθύαση του αρλεκίνου, μια σπάνια γενετική ασθένεια, που γεμίζει το δέρμα του πάσχοντα με λέπια και έχει οδηγήσει ακόμα και στο θάνατο παιδιά. Η 22χρονη δηλώνει εδώ:

«Ποτέ δεν το σκέφτηκα, το μόνο που με ενδιαφέρει είναι πως είμαι ακόμα εδώ.»


Το σίγουρο είναι πως η καθηγήτρια/διαιτητής Mui Thomas αξίζει μετάλλιο. Γιατί είναι μια από τους ελάχιστους πάσχοντες από ιχθύαση του αρλεκίνου σε όλο τον κόσμο που βρίσκεται ακόμα στην ζωή. Μέχρι σήμερα, ο μεγαλύτερος επιζών από την ιχθύαση του αρλεκίνου ήταν η 31χρονη Nusrit Shaheen, που έζησε στο Λονδίνο. Σήμερα, νέες φαρμακευτικές θεραπείες βοηθούν στην επιβράδυνση της ανάπτυξης των ιχθυωδών κυττάρων στο ανθρώπινο δέρμα, χαρίζοντας μια καλύτερη ποιότητα ζωής στον πάσχοντα. Η Mui είναι 22 και έχει σκοπό να ζήσει πολλά περισσότερα χρόνια και μαζί με τις υποχρεώσεις της ως καθηγήτρια στο ίδρυμα Rock, φιλοδοξεί να γίνει διαιτητής ακόμα και σε διεθνή παιχνίδια rugby.


Οι θετοί γονείς της, Tina και Roger Thomas, είναι βέβαιοι πως η Mui θα συνεχίσει να ζει και να εφαρμόζει στην πράξη το «άδραξε την μέρα» καλύτερα από τον καθένα μας. Ο Roger δηλώνει: «Με την κατάλληλη θεραπεία έχει πιθανότητες να ζήσει όπως κάθε παιδί στην ηλικία της», ενώ η Τina συμπληρώνει: «Της μάθαμε την αξία του να απολαμβάνεις την ζωή, αυτό το «άδραξε την μέρα». Κανείς μας δεν ξέρει τι τον περιμένει στην γωνιά..»



diaforetiko

Tags

Related Posts

STORIES
Έχουμε στόχο την εύστοχη και αντικειμενική δημοσιογραφία.Η ομάδα μας,σας ευχαριστεί για την προτίμηση σας.
Από το Blogger.